«Лекции — это наше всё»: о наполнении регистра
Я занимаюсь пополнением регистра доноров костного мозга с 2015 года. В чем заключается моя работа? Я объясняю, зачем нужно донорство. Поначалу у людей было очень смутное представление обо всем, связанном с этой темой: мне словно не верили! Очень много было предрассудков, ложной информации, просто мифов. Однако постепенно информированность нашего общества повышается.
Мы проводим различные информационные кампании, лекции, образовательные мероприятия разных форматов — это наше всё. Важно, чтобы люди узнавали о донорстве костного мозга, о регистре. Не обязательно сразу бежать в него вступать — не это наша цель. Наоборот, нам нужны осознанные доноры, люди, которые записались в регистр не под воздействием эмоций, а хорошо все взвесившие, уверенные в том, что ради незнакомого человека смогут пройти весь путь до конца. Вот почему наша самая главная задача — это информирование.
Например, мы стараемся очень активно привлекать к донорству костного мозга студентов: приезжаем в университеты, читаем лекции, устраиваем всевозможные информационные активности.
Иногда в НМИЦ Гематологии мы проводим мастер-классы. Например, мастер-класс по созданию духов или, например, по ароматерапии. Наша задача — предложить что-то такое, чтобы человек просто заинтересовался и пришел к нам. Во время занятия у него будет прекрасная возможность больше узнать о донорстве, о том, как можно кому-то помочь. В дальнейшем, многие действительно вступают регистр доноров костного мозга, так как понимают, что вопреки мифам, существующим вокруг процесса донации, эта процедура безопасна и безболезненна, и самое главное — позволяет спасти жизнь хотя бы одного человека.
«Я согласен на медаль»: о лучших донорах
Примерно с 2018 года мы в НМИЦ Гематологии стали устраивать встречи доноров и пациентов. Это возможно сделать спустя два года после трансплантации. Я испытываю искреннюю радость, когда вижу, как они благодарны друг другу, как счастливы обрести своего «генетического близнеца». Такие яркие, эмоциональные события, конечно, убедительнее любого моего рассказа. Это всегда уникальная история, когда два незнакомых человека вдруг стали близки — и они встречаются. Мы хотим, чтобы такие трогательные и незабываемые моменты видели все, поэтому в том числе снимаем и размещаем видеоролики. Те, кто не смог посетить само мероприятие, все равно увидят эти встречи и лишний раз задумаются о том, что где-то в мире есть и его «генетический близнец», которому, возможно, нужна помощь.
Мы стараемся использовать любую возможность, все способы коммуникации, чтобы достучаться до потенциальных доноров. Сейчас стали вручать особые медали за содействие донорскому движению. Так у нас появился дополнительный повод пообщаться с нашими донорами, получить обратную связь от людей, которые могут рассказать другим о своем, таком важном, опыте, о самочувствии после процедуры донации, развеять мифы об опасности донорства для здоровья и вдохновить кого-то сделать жизнь лучше.
«Безопасность донора — всегда на первом месте»: о мифах и реальных чудесах
Часто людей пугает сама неизвестность: вот это словосочетание — «пункция костного мозга» — кажется очень страшным. Кто-то представляет спинной мозг вместо костного, гигантские иглы, прокол позвоночника, сильную боль. Настороженность — первая реакция тех, кто вообще не в теме донорства.
Вот почему доноры крови в этом плане — более подготовленная аудитория. Когда им рассказываешь, что сдать клетки костного мозга в большинстве случаев можно тем же способом, каким сдают плазму или тромбоциты, они понимают, что уже делали это, что это действительно не страшно, и часто вступают в регистр доноров костного мозга.
Но, пожалуй, самый распространенный миф — процедура донации мне навредит. Людям кажется, что, если у них что-то заберут, значит, точно чего-то убавится, самому не хватит, какие-то лекарства будут, то есть им точно навредят. Мы всегда говорим потенциальным донорам, что задача врачей — сделать так, чтобы в итоге было два здоровых человека: и донор, и реципиент. Доктора никогда не будут рисковать здоровьем донора, его безопасность — на первом месте. При возникновении даже малейших сомнений в том, что донору может быть причинен хоть какой-то вред, его не допустят до донации.
Не так давно у нас произошел удивительный случай, почти чудо. Таких историй всего пять на всю Россию: донор идеально совпал с реципиентами дважды. Пару лет назад он помог одной пациентке, с ней все отлично, скоро у них уже будет встреча. И вдруг, буквально в прошлом месяце, пришло сообщение, что он подошел еще одному пациенту, ребенку. Это потрясающе! Получается, у всех троих какой-то более распространенный генотип, и этот донор сможет спасти уже двоих человек. Кроме того, эта история еще раз подтверждает, что донация костного мозга не вредит донору — наш герой уже дал согласие на процедуру.
«Нам нужен живой регистр»: о недалеком будущем
В 2022 году, когда приняли закон, регулирующий правоотношения по созданию и развитию федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, на эту тему стали больше говорить СМИ, появились отличные телевизионные сюжеты. Мне и моим коллегам стало работать проще. У нас стало проходить еще больше мероприятий, больше образовательных программ.
Уровень информированности населения, безусловно, повышается, но есть еще над чем работать, есть к чему стремиться. Мы надеемся, что регистр будет пополняться, и скоро вступление в него станет таким же простым и понятным мероприятием, как просто пойти выпить чашечку кофе. Хотелось бы в таком прекрасном «завтра» жить.
Почему это так важно? Уже давно доказано, что чаще представители одного народа могут генетически совпадать между собой. Россия — многонациональная страна, в ней очень много малых народов, и жителю Чувашии, скорее всего, сможет помочь уроженец Чувашии, хантымансиец — хантымансийцу.
Для нашей страны важен не только вопрос количества доноров, но и вопрос их разнообразия, потому что у нас очень большая генетическая разнородность. Нам нужен «живой регистр», который постоянно наполняется теми, кто может помочь своим «генетическим близнецам».