Я расстраивалась, что мне так не везет
Волонтером НМИЦ гематологии Минздрава России я стала еще 23 года назад, тогда мне было восемнадцать. В 2014 году узнала, что в стране создается регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, и решила тоже сдать анализы.
Все эти годы я старалась разными методами привлекать потенциальных доноров костного мозга: проводила лекции, брала интервью у людей, спасших чью-то жизнь.
Время шло, а шанса самостоятельно пройти через опыт донорства не выпадало. Я расстраивалась своему невезению, думала, что никому не подхожу. Я дождалась звонка из реестра в тот момент, когда практически потеряла надежду, мне было почти 40 лет. А ведь для донора костного мозга возраст принципиален!
Когда сдавала клетки, передала послание для своего «генетического близнеца», кем бы он ни был. Я не особенно надеялась, что он ответит, но очень ждала этого момента. Так и случилось: через три месяца, в День донора, я получила его письмо. Оно было таким трогательным, с обещанием знакомства после положенных по правилам двух лет после пересадки.
Я ни разу не жалела о своем решении стать донором костного мозга. Более того, я сдавала клетки дважды для одного и того же реципиента. Такое иногда случается: пациент чем-то заболел, его клетки начали хуже функционировать, и понадобилась еще одна трансплантация.
Даже не задумывалась, проходить ли через все процедуры повторно. Не было никаких сомнений и страхов, ведь я уже знала, на что иду.
От наших сегодняшних решений будет зависеть, в каком мире будут жить наши дети завтра и найдется ли в случае необходимости донор для попавших в сложную ситуацию родных и близких. Никто не знает, как и когда станет вновь доступен международный регистр доноров костного мозга в России. Чем популярнее и обширнее наш национальный, тем больше шансов быстро и легко найти подходящего кандидата для пересадки.
Важно осознанно подходить к вопросу донорства. Работа волонтера должна ложиться на готовую почву. Однажды я спросила у состоявшегося донора костного мозга, как она на это решилась. Выяснилось, что после прочтения моей статьи. Только представьте, если бы не та моя публикация, материал этого донора не попал бы в наш регистр — и на одну спасенную жизнь было бы меньше.
Это очень мотивирует — «зажигать» людей, потому я и стала волонтером. У меня даже дети участвуют: помогают на станции переливания крови. А старший сын за полтора года уже стал почетным донором.
Я считаю, что волонтером может быть каждый, для этого не нужно специально учиться или самому сдавать кровь или клетки костного мозга. В этом деле нужно задействовать свои сильные стороны. Например, я хорошо общаюсь с людьми и пишу статьи.
Если у вас есть опыт в организации мероприятий, или вы машину отлично водите, или классные буклеты делаете, водите экскурсии — это все может пригодиться, было бы желание помогать! Первое, что следует сделать: узнать, какие волонтерские организации есть в вашем городе, прийти туда и стать частью команды.
С чужим человеком у вас может оказаться больше общего, чем с семьей
Я много общаюсь с людьми, которые еще не решились стать донорами. Чаще всего боятся трех вещей.
Во-первых, костный мозг часто путают со спинным. Я слышала подобное даже от медицинских работников, не шучу. Но на самом деле никто не будет трогать ваш позвоночник, никакие кости распиливать не станут.
Во-вторых, боятся, что у доноров значительно повышается риск онкологических заболеваний. Почему-то процедура ассоциируется у многих с раком, хотя, доказано, что это совсем не так.
В-третьих, переживают, что трансплантация костного мозга помешает в будущем забеременеть. Никаких медицинских подтверждений этому нет. Наоборот, многие доноры замечают, что спустя какое-то время после процедуры чувствовали себя гораздо лучше, чем до нее, замечают положительные изменения в организме.
Если человек боится стать донором, вопрос решается очень просто: я даю ему почитать научную информацию, и вопрос обычно снимается. Объективных причин бояться стать донором просто не существует.
Однако чаще встречаю тех, кому это просто не нужно. Кажется, что проблема заболеваний костного мозга их не коснется. Вот только вероятность найти потом совместимого донора в семье составляет всего 25% — и то, если есть родные братья или сестры.
Скорее всего, понадобится помощь совершенно постороннего человека, с которым, что удивительно, с точки зрения генетики у вас гораздо больше общего, чем с родными.
Не стоит откладывать на потом
Как правило, вступить в регистр доноров костного мозга можно на любой станции переливания крови. Также можно набрать в браузере «вступить в регистр потенциальных доноров» и найти ближайшее место. Затем нужно сдать кровь на анализ и приготовиться к долгому ожиданию.
Важно помнить, что здесь есть возрастные ограничения. В регистр берут доноров до 45 лет, так как с возрастом ухудшается общее состояние здоровья, могут развиться сопутствующие заболевания. Чем вы моложе, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество», да и находиться в базе вы сможете дольше — ведь сдать клетки можно только до 55 лет.
Не нужно терять времени! Конечно, есть счастливчики, у которых находится по несколько совместимых доноров, но это — редкие исключения. Вдруг именно сейчас вашему генетическому близнецу нужна помощь?
Точно знаю, что у моего реципиента был только один совместимый донор, — я. Если бы я отказалась, то все могло бы сложиться иначе. А ему на тот момент было всего 23 года. Мы и сейчас с ним переписываемся, шутим. Недавно он написал мне внезапно: «Я тебе просто хочу еще раз сказать спасибо за жизнь!»